Oggi la giornata mondiale delle malattie rare

Si celebra il 28 febbraio la giornata mondiale delle malattie rare, istituita per sensibilizzare e diffondere informazioni su patologie spesso sconosciute all'opinione pubblica.

Oggi la giornata mondiale delle malattie rare

Si tratta dell'undicesima edizione della ricorrenza, organizzata nel 2008 per attirare l'attenzione sulle esigenze dei pazienti, sull'importanza della ricerca e della divulgazione scientifica.

Lo slogan scelto quest'anno è "Show your Rare, Show you Care", ossia "Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!". Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può diminuire molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.

I dati dell'Osservatorio Malattie Rare

Una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una certa soglia. Per i paesi membri dell'Unione Europea, la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7 mila e le 8 mila, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2 milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. Ogni anno sono circa 19 mila i nuovi casi segnalati.