“Ci sono giorni che mi sento come una marionetta nelle mani di un burattinaio capriccioso; lui tira i fili e fa muovere le mie gambe e le mie braccia anche quando non voglio. Non mi piace questa sensazione, è dolorosa”. È così, con queste parole che Eleonora Nucera, giovane donna di Sarzana che da undici anni convive con la Sclerosi Multipla, descrive il rapporto con la sua malattia.
L’intervista a Eleonora Nucera
È inedito questo ritratto di Eleonora; qui appare simile a quello di una marionetta triste e sofferente. Tutt’altro rispetto a quello della donna che tutti vediamo: il suo volto è perennemente illuminato da un sorriso caldo (l’abbiamo vista anche a fianco di Iva Zanicchi nella campagna del 5xmille di AISM), il suo sguardo brilla persino quando si muove a passo lento, arrancando con il bastone: lei ama la vita. Anche questo burattino, però, è Eleonora. La sua parte invisibile è un burattino di legno dal volto e assente. È una tra le 10 immagini artistiche di PortrAIts, l’esposizione voluta da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per celebrare, il 30 maggio, la giornata mondiale della Sclerosi Multipla e raccontare il lavo invisibile di questa malattia.
Questa immagine ha il tuo volto ma non sembri tu. Sei proprio tu, questo burattino?
“Si. È la parte invisibile di me. Convivo con tanti problemi che nessuno può vedere; tutto il lato sinistro del mio corpo ha meno forza, ha problemi di deglutizione e una fatica importante, se devo svolgere un’attività che mi impegna per tutta la giornata, il giorno dopo devo prenderlo interamente di riposo. Ma voglio continuare a occuparmi di mia figlia Ginevra e di mio marito Andrea, dei miei amici e di tutte le persone con SM».
Perché hai deciso di raccontare il tuo “volto nascosto della SM”?
«Perché l’ho ritenuto giusto. Quante volte ci siamo sentiti dire: ma non sei malata! Ti trovo benissimo! E tu nel frattempo muori dentro perché tu bene non stai. Vivere una malattia con sintomi invisibili è un po' come essere un malato immaginario. In fondo, un sintomo, se non si vede, è come se non ci fosse».
I volti della sclerosi multipla
Il volto di Eleonora, insieme a quello di altre persone (tra queste anche quello dell’attrice Antonella Ferrari, madrina di AISM) è stato immortalato in alcuni scatti da Erwin Olaf, fotografo d’eccellenza nonché uno tra i migliori interpreti della moderna fotografia di ritratto. Insieme al racconto delle sensazioni dei sintomi invisibili, a seguito di un uso attento ed etico dell’intelligenza artificiale, i singoli volti dei protagonisti con una grande potenza espressiva comunicano la concretezza di un sintomo che non si vede ma c’è. A volte è mostruoso, infido, cattivo.
Eleonora Nucera racconta: “Smascherare i sintomi”
Essere una delle storie raccontate da PortrAIts, spiega Eleonora “significa contribuire a smascherare i sintomi invisibili della SM: come vorrei che questa malattia si conoscesse davvero! l’impatto di questi sintomi sulla vita quotidiana delle persone è gigantesco”.
I dettagli della mostra
Dal 30 maggio al 6 giugno passare per piazza San Silvestro a Roma, o per via Dante a Milano, significava incontrare 10 persone, uomini e donne, e la loro sofferenza, fisica e psicologica. E’ una mostra con un impatto emotivo forte, per tutti, perché altrettanto forte è il peso che le persone con sclerosi multipla devono gestire ogni giorno. Sì, perché la SM non è fatta solo di deficit motori, che il 93% della popolazione conosce e sa associare alla malattia, ma è caratterizzata da tanti altri sintomi invisibili che nessuno vede ma che la persona con SM patisce e deve gestire. 10 grandi pannelli fotografici hanno presentato ai cittadini il volto bello delle persone con SM e quello brutto dei sintomi invisibili che feriscono il loro vivere. A chi non potrà, è possibile visualizzare la mostra anche online collegandosi al sito
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Eleonora Nucera
Il ritratto di Eleonora