"portraits"

Eleonora Nucera in mostra con la sua “parte invisibile”

La donna tra i volti esposti per sensibilizzare contro la Sclerosi Multipla. "Ceri giorni mi sento come un burattino"

Eleonora Nucera in mostra con la sua “parte invisibile”

“Ci sono giorni che mi sento come una marionetta nelle mani di un burattinaio capriccioso; lui tira i fili e fa muovere le mie gambe e le mie braccia anche quando non voglio. Non mi piace questa sensazione, è dolorosa”. È così, con queste parole che Eleonora Nucera, giovane donna di Sarzana che da undici anni convive con la Sclerosi Multipla, descrive il rapporto con la sua malattia.

L’intervista a Eleonora Nucera

È inedito questo ritratto di Eleonora; qui appare simile a quello di una marionetta triste e sofferente. Tutt’altro rispetto a quello della donna che tutti vediamo: il suo volto è perennemente illuminato da un sorriso caldo (l’abbiamo vista anche a fianco di Iva Zanicchi nella campagna del 5xmille di AISM), il suo sguardo brilla persino quando si muove a passo lento, arrancando con il bastone: lei ama la vita. Anche questo burattino, però, è Eleonora. La sua parte invisibile è un burattino di legno dal volto e assente. È una tra le 10 immagini artistiche di PortrAIts, l’esposizione voluta da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per celebrare, il 30 maggio, la giornata mondiale della Sclerosi Multipla e raccontare il lavo invisibile di questa malattia.

Questa immagine ha il tuo volto ma non sembri tu. Sei proprio tu, questo burattino?
“Si. È la parte invisibile di me. Convivo con tanti problemi che nessuno può vedere; tutto il lato sinistro del mio corpo ha meno forza, ha problemi di deglutizione e una fatica importante, se devo svolgere un’attività che mi impegna per tutta la giornata, il giorno dopo devo prenderlo interamente di riposo. Ma voglio continuare a occuparmi di mia figlia Ginevra e di mio marito Andrea, dei miei amici e di tutte le persone con SM».

Perché hai deciso di raccontare il tuo “volto nascosto della SM”?
«Perché  l’ho ritenuto giusto. Quante volte ci siamo sentiti dire: ma non sei malata! Ti trovo benissimo! E tu nel frattempo muori dentro perché tu bene non stai. Vivere una malattia con sintomi invisibili è un po' come essere un malato immaginario. In fondo, un sintomo, se non si vede, è come se non ci fosse».

 

I volti della sclerosi multipla

Il volto di Eleonora, insieme a quello di altre persone (tra queste anche quello dell’attrice Antonella Ferrari, madrina di AISM) è stato immortalato in alcuni scatti da Erwin Olaf, fotografo d’eccellenza nonché uno tra i migliori interpreti della moderna fotografia di ritratto. Insieme al racconto delle sensazioni dei sintomi invisibili, a seguito di un uso attento ed etico dell’intelligenza artificiale, i singoli volti dei protagonisti con una grande potenza espressiva comunicano la concretezza di un sintomo che non si vede ma c’è. A volte è mostruoso, infido, cattivo.

 

Eleonora Nucera racconta: “Smascherare i sintomi”

Essere una delle storie raccontate da PortrAIts, spiega Eleonora “significa contribuire a smascherare i sintomi invisibili della SM: come vorrei che questa malattia si conoscesse davvero! l’impatto di questi sintomi sulla vita quotidiana delle persone è gigantesco”.

 

I dettagli della mostra

Dal 30 maggio al 6 giugno passare per piazza San Silvestro a Roma, o per via Dante a Milano, significava incontrare 10 persone, uomini e donne, e la loro sofferenza, fisica e psicologica. E’ una mostra con un impatto emotivo forte, per tutti, perché altrettanto forte è il peso che le persone con sclerosi multipla devono gestire ogni giorno. Sì, perché la SM non è fatta solo di deficit motori, che il 93% della popolazione conosce e sa associare alla malattia, ma è caratterizzata da tanti altri sintomi invisibili che nessuno vede ma che la persona con SM patisce e deve gestire. 10 grandi pannelli fotografici hanno presentato ai cittadini il volto bello delle persone con SM e quello brutto dei sintomi invisibili che feriscono il loro vivere. A chi non potrà, è possibile visualizzare la mostra anche online collegandosi al sito

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